Ledare Retinanytt 1, 2017

Publicerat den Författare thomas

Tidigare i vintras såg jag filmen Don’t Breathe. Det ska inte påstås att jag är särskilt förtjust i skräckfilmer, snarare tvärtom. Emellertid fanns det ett visst intresse eftersom huvudpersonen i filmen är blind. Det slog mig att jag intresserade mig för faktumet att en blind person kunde vara huvudpersonen i en film utan att hen blir ett slags martyr, någon en ska tycka synd om eller som råkar illa ut på grund av sin funktionsvariation. Utan att avslöja alltför mycket visade sig den blinde i stället vara en genuint ond person. Det var befriande att funktionsvariationer kan skrivas fram på ett chosefritt, fördomsfritt sätt och bortsett från vad som i övrigt kunde önskas i konstnärlig kvalitet från filmen, fanns det flera scener där producenterna lyckats ganska väl i att gestalta den icke-seendes sätt att förstå sin omvärld.

En retinitikers förståelse är aldrig definitiv eller självklar, snarare kommer den fläckvis; att ha RP är att ständigt omvärdera och revidera föreställningarna om sin omvärld och om förutsättningarna som denna omvärld sätter upp för en. Huvudpersonen i filmen trodde att han var ensam kvar i huset efter att han haft ihjäl en av inbrottstjuvarna som brutit sig in hos sig, fram till dess att han snubblade över ett par damskor och insåg att inbrottstjuven inte varit ensam. Plötsligt förvreds hans stämningsläge från utmattat lugn till osäkrad, osäker panik.

I Elena Ferrantes i alla avseenden lysande Neapelsvit om väninnorna Elena och Lila, finns en scen i den första boken, ”Min fantastiska väninna”, där berättaren Elena i tonåren tvingas skaffa glasögon på grund av ett brytningsfel. Vid denna tidpunkt i romanen har hon redan till viss del distanserat sig från Lila och hon finner glasögontvånget som en bestraffning. Hade hon straffats för högmodet att vilja läsa vidare, frågar hon sig. Hon har alltid känt sig i underläge jämfört med Lila, som i tidiga år läst mycket och varit duktig i skolan. Varför hade då Lila perfekt syn men inte hon, undrar hon. Ferrante skriver (s. 259): ”Synfelet gjorde mig ännu mer fixerad vid att hitta en beskrivning som på gott och ont flätade samman våra öden. Jag var blind och hon hade ögon som en falk. Jag hade skum blick och hon hade alltid knipit ihop ögonen och sett längre än andra. Jag klamrade mig fast vid hennes arm i skuggorna, och hon ledde mig med sin genomträngande blick.”

Jag tror att de flesta retinitiker kan känna igen sig i ovan båda beskrivningar; att vara den enda i sin omgivning som har RP, eller för den delen en synnedsättning. Ofta är en själv med det, antingen det är på arbetsplatsen, i umgänget med vänner eller i hemmet. Det kan skapa oro, som i filmen, men det kan också, som hos Elena, skapa funderingar över gemenskap och ett behov av att sammanflätas. För mig kan RP-föreningen, oavsett hur retinitikerns liv och relationer ser ut i övrigt, just bidra till detta, att skapa möjligheter och arenor för personer med RP att utbyta erfarenheter, må så vara att en är i olika fas av livet eller ser på olika sätt, likväl finns där forum för retinitiker att mötas. Vi arrangerar två gånger om året nationella möten som erbjuder dessa möjligheter, samtidigt som vi även bjuder in initierade människor att föreläsa om de senaste rönen inom både forskning och hjälpmedel. Vi ha även möjlighet att ekonomiskt stödja lokal verksamhet, i form av personer som lokalt önskar träffa andra retinitiker. Om ni går i sådana funderingar eller behöver hjälp med att kontakta andra personer i din omgivning i detta syfte, tveka inte att höra av er till någon av oss i styrelsen.

Av: Karl-Fredrik Ahlmark