Ledare Retinanytt 1:16

Publicerat den Författare thomas

Jag har inte RP

 Det händer ibland att medlemmar hör av sig och säger att deras ögonläkare har talat om för dem att de inte har RP och de undrar om de ändå kan fortsätta vara medlemmar. Ofta har de fått en diagnos som LCA, Ushers, Stargardt eller västerbottendystrofi. För det första välkomnar RP-föreningen alla som vill vara medlemmar att vara medlemmar (utan krav på att man måste ha RP eller någon ögonsjukdom). Dessutom är det så att vi är en ögonförening som enligt våra stadgar är till för alla ärftliga RP-liknande sjukdomar. Orsaken till det är att RP är ett snårigt begrepp, det är så snårigt att ögonläkare och forskare mer och mer går ifrån begreppet RP och istället pratar om ärftliga retinala degenerativa sjukdomar (IRD – inherited retinal deseases). På vanlig svenska skulle man kunna säga ärftliga näthinneförtviningar, för retinal står för näthinna och degenerativ betyder att det är något som blir sämre.

 Att den är ärftlig behöver inte betyda att man har någon annan i släkten som har sjukdomen, för RP ärvs på många sätt. En variant av ärftlighet är när båda föräldrar är friska men bär på anlaget för sjukdomen i sina gener, då riskerar teoretiskt sett vart fjärde barn att få sjukdomen. En gång i tiden trodde man att RP var ett tiotal olika sjukdomar, idag känner man till ungefär 200 olika gener som orsakar olika former av RP och man tror att det finns dubbelt så många som man inte känner till. RP är alltså inte en diagnos, det är snarare ett samlingsnamn på cirka 400 olika näthinnesjukdomar som orsakas av olika genfel och som långsamt försämrar synen. Med andra ord: har du en diagnos som stämmer med ovan så finns RP föreningen till för dig. Om du framöver ser att vi ibland använder förkortning IRD eller RD i Retinanytt så menar vi precis samma sak som när vi skriver RP.

 Caisa Ramshage