Ledare RetinaNytt 2:16

Publicerat den Författare thomas

Varning för oseriösa behandlingar

Om man, som vi retinitiker, har en obotlig sjukdom som långsamt försämras så är det lätt att känna desperation. Vi vill inte ha synskadan och vi vill framför allt inte att den ska bli ännu sämre, och alla läkare vi träffar talar om för oss att än finns ingen bot. Då är det lätt att googla på RP och behandling och vips, så hittar man ett antal centra ute i världen som säger att de faktiskt kan bota sjukdomen. Det finns dessutom trovärdiga intervjuer med retinitiker som säger sig ha blivit botade av doktor ABC på center XYZ. Det enda som står emellan oss och en fungerande syn är en flygresa och en summa pengar för behandlingen. Lyckan är gjord.

Fast det är tyvärr inte så enkelt, sanningen är att idag 2016 så finns det ingen medicinskt bevisad behandling som kan bota RP. Det finns ett antal kliniska försök med behandlingar mot RP, och en sådan är en genterapibehandling mot RPE65 som troligen kommer bli godkänd det närmsta året.

Vi har fått kännedom om en ung skandinav med RP som på eget initiativ åkt till ett sydostasiatiskt land för att få en annan sorts behandling – en stamcellsbehandling. Innan resan hade personen lite syn kvar, men efter resan och behandlingarna så är merparten av synfunktionen utraderad och dess-utom har smärtor i ögonen tillkommit. Det finns ingen stamcellsbehandling för RP med medicinskt bevisad effekt idag, inte någonstans i världen. Det har nyligen startat försök med stamcellsbehandlingar i USA, men det är alltså ännu på försöksnivå. En viktig sak att känna till om kliniska försök är att om de utförs enligt de internationellt erkända protokollen så ska man som patient aldrig behöva betala för behandlingarna. Det är just försök, det finns ingen garanti för att försöken lyckas, och därför anses det oetiskt att ta betalt av patienten.

Om ni funderar på en behandling mot RP eller funderar på att delta i ett kliniskt försök – kontakta gärna oss i RP-föreningens styrelse.

Vi har inte koll på precis all forskning som pågår, men genom vårt medicinska och vetenskapliga råd med professor Sten Andreasson och genom vårt medlemskap i Retina International så kan vi ta reda på fakta om behandlingen eller det klinisika försöket.

Vi hoppas givetvis att vi de kommande åren ska kunna ge mycket mer positiva besked om behandlingar både i Sverige och utomlands än vad vi kan just idag 2016!

Caisa Ramshage
Redaktör Retinanytt