Om oss

Publicerat den

Svenska RP-föreningen bildades år 1990. Vi är en ideell förening för personer med ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa (RP) och besläktade ärftliga degenerativa näthinnesjukdomar. Vi uppmuntrar även anhöriga, ögonläkare, optiker och övriga intresserade att söka medlemskap som stödjande medlem.

Vi vill genom lokala grupper i landet möjliggöra för medlemmarna att stödja och hjälpa varandra. En viktig uppgift är att stödja och bevaka forskningen kring retinala degenerationer. Vi vill även informera politiker och allmänhet om RP. Medlemstidningen ”Retinanytt” utkommer fyra gånger per år och har som huvudfokus att informera om RP och bevaka nyheter inom den medicinska utvecklingen.

Föreningen är medlem i Retina International (RI). RI är en paraplyorganisation för ett 30-tal RP-föreningar runt om i världen. Inom RI bedrivs bland annat ett världsomspännande samarbete med fokus på RP-forskning. Varje år hålls också ett Nordiskt möte där vi träffar RP-föreningarna från Danmark, Finland, Norge och Island.

Idag har föreningen ca 600 medlemmar. Av dessa är ca 80% retinitiker och ca 20% anhöriga och övriga medlemmar. Anhöriga är ofta bärare av sjukdomsanlagen. Ungefär 70% av medlemmarna är i yrkesverksam ålder.

RP-träffar

Då föreningens års- och höstmöten vanligen förläggs till en helg ges medlemmarna möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter. Vid dessa tillfällen bjuder vi in intressanta forskare, föreläsare och även hjälpmedelsföretag. Allt i syfte att hålla medlemmarna à jour med den senaste utvecklingen inom alla områden som kan beröra RP.

Lokal verksamhet finns bl.a. på Gotland, i Göteborg, Skåne, Stockholm, Uppsala, Värmland och Örebro. Mest aktiv är den s.k. ”Stockholmsgruppen” som anordnar regelbundna RP-pubar med varierande teman.

Föreningens forskningsfond delar ut medel och stipendium till RP-relaterade forskningsprojekt. Fonden delar även ut resestipendium till yngre RP-forskare.

Från och med den 1:a januari 2010 är Svenska RP-föreningen en branschorganisation inom Synskadades Riksförbund (SRF).