Att leva med RP

Publicerat den

Att leva med RP
En handbok för retinitiker, anhöriga och den övriga omgivningen

I boken beskrivs vad det kan innebära att ha Retinitis Pigmentosa (RP) eller Ushers syndrom, en medfödd hörselnedsättning i kombination med RP. Det finns också råd och tips om hur man lättare kan hantera de situationer som kan uppstå. Trots att boken är skriven bland annat av och till personer med RP är den i mångt och mycket tillämpbar även vid andra synskador.

RP är ett samlingsnamn för flera hundra olika ärftliga näthinnesjukdomar. Sjukdomens natur med bortfall av sidoseende eller centralt seende, nedsatt mörkerseende och bländningskänslighet gör det komplicerat både för den som lever med ögonsjukdomen – retinitikern – och för omgivningen. Personer med RP kan i vissa situationer se ganska bra och i andra sammanhang vara nästan blinda. Den skiftande synen med de tvära kasten mellan att se och inte se kan lätt missförstås och bli en utmaning för alla.

I författarteamet ingår personer med olika former av RP, en person med Ushers syndrom, anhöriga till retinitiker och en person med Ushers syndrom, samt experter på området. Bland experterna kan nämnas professorerna Sten Andréasson och Berndt Ehinger, som är specialister på RP, Claes Möller, som är specialist på dövblindhet och Ushers syndrom, samt en optiker, synpedagog, socionom och sjukgymnast