Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa
NT-rådet avråder i ett yttrande 14 oktober 2019 landets regioner från att använda Luxturna. Skälet är att behandlingseffekten anses osäker, framför allt när det gäller hur lång tid effekten kommer finnas kvar efter att man gett läkemedlet, samt det höga priset i kombination med denna osäkerhet. Luxturna (voretigen neparvovek) är ett nytt genterapiläkemedel för en… Läs mer ”För högt pris för Luxturna” enligt NT-rådet
Erbjudande till våra medlemmar. Synskadesrörelsen i Sveriges egna hotell firar 60-års jubileum och detta bjuds ni in till, se program längst ner på denna sida. Om ni inte fick en plats på höstdagarna så kommer här en chans att bo några dagar på samma hotell i alla fall..
Tyvärr har det smygit sig in felaktiga Daisy-skivor i senaste nummret av Retinanytt. Vi kommer för säkerhets skull att byta ut alla skivor. Nya skivor kommer att skciaks ut på måndag. Skriv vid anmälan till höstdagarna om ni har fått informationen sent så ska vi se vad vi kan göra.
Vi är glada över att kunna presentera höstens träff med tillhörande program. Hoppas vi ses! (ANMÄLNINGSFORMULÄR FINNS LÄNGST NER) RP-föreningen inbjuder till höstdagar i Skellefteå den 10-11 november. Alla medlemmar, anhöriga och andra intresserade hälsas hjärtligt välkomna till en helg på Medlefors Folkhögskola. Utbildningen genomförs av Medlefors folkhögskola i samverkan med Svenska RP-föreningen.… Läs mer HÖSTDAGARNA 2018 – PROGRAM OCH ANMÄLAN
Spara ner datumet i era kalendrar redan nu! 10-11 novemb r kommer föreningen att arrangera höstdagar på Medlefors folkhögskola i Skellefteå. Vi arbetar för att hitta en smidig lösning så att man kan övernatta redan på fredagen, om man önskar det! Under helgen kommer vi fokusera på åter igen, den senaste forskningen men, också kanske… Läs mer 10-11 NOVEMBER HÖSTDAGAR I SKELLEFTEÅ
Detta rör alla som har anmält sig och kommer deltaga på årsmötet utanför Malmö den 22 april. Nedan bifogas dem handlingar som kommer behandlas under årsmötet. Hälsningar styrelsen Dagordning årsmöte 22 april 2017 Stadgeändring 2017 motion VB 2016 – samlad
Hej! Är ni en familj med barn med RP och är intresserade av att följa med på ett museibesök och sedan picknick på Gärdet i Stockholm? I så fall träffas vi lördagen 20 maj. Meddela om ni är intresserade till erika@retina-sweden.se. Anmälan senast 6 maj. Om ni inte har möjlighet att delta vid just detta… Läs mer TRÄFF I STOCKHOLM FÖR FAMILJER MED BARN SOM HAR RP
Det finns fortfarande möjlighet att köpa dagbiljetter till lördag- och söndagens program, på årsmöteshelgen. Datumen är 22 och 23 april och platsen är Östra Grevie folkhögskola. Se mer info i inbjudan längre ner här på nyhterna. Anmäl er till: adm@retinanytt.se , ange vilken dag, era namn, kontaktuppgifter, allergier/specialkost, ledarhund.
Svenska RP-föreningen