Retina Sverige (fd RP-föreningen)
Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa och besläktade ärftliga degenerativa näthinnesjukdomar
Om oss
Svenska RP-föreningen bildades 1990, som ett stöd för personer med diagnosen RP och för att stödja och bevaka forskningen kring besläktade ärftliga degenerativa nnäthinnesjukdomar. Vi är en ideell förening som finns till för personer med ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa (RP) och besläktade ärftliga degenerativa nnäthinnesjukdomar.
Idag heter föreningen Retina Sverige, för att tydliggöra att alla med degenerativa näthinnesjukdomar är välkomna som medlemmar (retina = näthinna). Vi uppmuntrar även anhöriga, ögonläkare, optiker och övriga intresserade att söka medlemskap som stödjande medlem.
Vi vill genom lokala grupper i landet möjliggöra för medlemmarna att stödja och hjälpa varandra. En viktig uppgift är att stödja och bevaka forskningen kring retinala degenerationer. Vi vill även informera politiker och allmänhet om RP. Medlemstidningen “Retinanytt” utkommer fyra gånger per år och har som huvudfokus att informera om RP och bevaka nyheter inom den medicinska utvecklingen.
Föreningen är medlem i Retina International (RI). RI är en paraplyorganisation för ett 30-tal RP-föreningar runt om i världen. Inom RI bedrivs bland annat ett världsomspännande samarbete med fokus på RP-forskning. Varje år hålls också ett Nordiskt möte där vi träffar RP-föreningarna från Danmark, Finland, Norge och Island.
Idag har föreningen ca 600 medlemmar. Av dessa är ca 80% retinitiker och ca 20% anhöriga och övriga medlemmar. Anhöriga är ofta bärare av sjukdomsanlagen. Ungefär 70% av medlemmarna är i yrkesverksam ålder.
Retina Sveriges informationsbroschyr ( Ladda ner som pdf)
Vad vi gör
Vi bevakar och stöttar forskningen inom RP-området och håller våra medlemmar och allmänheten informerade om sjukdomen och framsteg inom forskningen. En stor del i vår verksamhet är också att möjliggöra för våra medlemmar att träffas och utbyta erfarenheter och stötta varandra. Därför arrangerar vi föreningens årsmöten och höstmöten på helger så att medlemmarna ska ha lättare att kunna delta.
Då bjuder vi in intressanta forskare, föreläsare och hjälpmedelsföretag för att hålla medlemmarna à jour med den senaste utvecklingen som berör ärftliga näthinnesjukdomar.
Vi har även lokala grupper i bland annat Stockholm, Göteborg och Skåne. Vi har också en Facebooksida och ett Instagramkonto.
Vår forskningsfond delar ut medel och stipendier till RP-relaterade forskningsprojekt.
Från och med den 1:a januari 2010 är Retina Sverige (fd RP-föreningen) en branschorganisation inom Synskadades Riksförbund (SRF).
Varför ska jag bli medlem?
När du blir medlem i Retina Sverige kan du få kontakt med andra med liknande sjukdom och utbyta erfarenheter. RP är ovanligt (cirka 4-5000 personer i landet) och kan debutera i olika åldrar, men ofta i något yngre ålder. 70 procent av våra medlemmar är i yrkesverksam ålder.
Vi välkomnar också anhöriga, ögonläkare, optiker och andra intresserade som medlemmar.
Som medlem får du delta i våra aktiviteter och digitala träffar och får tillgång till nätverk med erfarenhet av RP. Du får informationsmejl och tidningen Retinanytt, med senaste nytt om forskning och vård inom RP-området.
Klicka här för att läsa mer om hur du blir medlem
Mer information
