Retina Sverige (fd RP-föreningen)
Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa och besläktade ärftliga degenerativa näthinnesjukdomar
Länkar
Här hittar du länkar som handlar om forskning, andra RP-föreningar, andra synrelaterade organisationer och personliga berättelser om hur det är att leva med ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa och andra besläktade ärftliga degenerativa näthinnesjukdomar.
Har du bra länkar? Kontakta oss!
Facebook och Instagram
Nordiska RP-föreningar
- Norge – Retinitis Pigmentosa-foreningen i Norge
- Danmark – RP-gruppen, Dansk Blindesamfund
- Finland – Retina Finland
- Island – Blindarafelagid
Andra RP-föreningar
- Retina International
- Pro Retina Tyskland
- Retina France
- Brittiska RP-föreningen – RP Fighting Blindness
- Foundation Fighting Blindness USA
- REY – Retina Europe Youth
Andra organisationer för synskadade
- SRF – Synskadades riksförbund
- Förbundet Sveriges Dövblinda
- US – Unga synskadade
- SLHF – Sveriges Ledarhundsförare
- Handikappidrottsförbundet
- US – Riksorganisationen Unga med synnedsättning
- Blindas Väl
- Riksföreningen Aktiva Synskadade
Forskning om RP och andra besläktade ärftliga degenerativa näthinnesjukdomar
- Artikel av överläkare Vesnma Ponjavic om ärftliga näthinnesjukdomar (Internetmedicin)
- Näthinneprotes Retina Implant AG och Universitetet i Tübingen
- Second Sights näthinneprotes
- Second Sights webbsida
- Genterapiförsök för Choroideraemia
- Genterapi för Lebers medfödda blindhet (LCA)
- Genterapi – UCL Institute of Ophtalmology, England (forskning på LCA)
- Stamcellsförsök – brittiska Fighting Blindness
- Forskningsnyheter från brittiska RP Fighting Blindness
- Foundation News – Foundations Fighting Blindness USA
- EU-projekt för att bromsa näthinnedegeneration – Drugsfords webbsida
Myndigheter, sociala rättigheter
- Myndigheten för tillgängliga medier (tidigare Tal- och punktskriftsbiblioteket)
- Retinitis pigmentosa, tidig form (Socialstyrelsen)
- Vad är Retinitis pigmentosa? (Ögonfonden)
Hjälpmedelsföretag
Läkemedelsföretag
- Information om Retinitis pigmentosa (Novartis)
- Information om ärftliga näthinnesjukdomar (Novartis)
Rapporter och uppsatser
- State of the art, om ärftliga näthinnesjukdomar av Socialstyrelsen
- Hur ser du egentligen – om RP (pdf) av ögonläkare Kristina Eriksson
- Retinitis Pigmentosa, projektarbete (Docplayer) av Sofia Mirshahi
- Examensarbete om Stargardt av Charlotte Svensson – Livskvalitet hos Stargardt-patienter (PDF)
- Masteruppsats i hälsovetenskap av Therese Eriksson – Du vet ju att du ska bli blind… när då? (PDF)
- Rapport av läkemedelsföretaget Novartis Retinis pigmentosa – när synen långsamt försvinner (PDF)
Personliga berättelser om RP
- När synfältet krymper – Anette Jähnkes blogg
- Personliga berättelser i Livsbild av Bengt Lindkvist
- Förståelsens blinda territorier – Karl-Fredrik Ahlmark
- Förbländning och förblindning – en retinitikers omöjliga val – Karl-Fredrik Ahlmark
-
Retinitikerns rätvinkliga relationer –
Karl-Fredrik Ahlmark
- Ellie’s low vision guide