Ledare RetinaNytt 1:2019

Publicerat den Författare thomas

Genuint nyfiken eller bara misstänksam?
Om synen på RP

Den senaste tiden har uppropet med hashtaggen #Blindpeopleusephones uppmärksammats, särskilt i Storbritannien. Upprinnelsen var en incident när en synnedsatt kvinna som var på stan plockade upp sin telefon för att göra något med den. Personer som såg detta reagerade med att misstänkliggöra hennes synnedsättning och det växte till en storm i sociala medier där hon anklagades för att fejka sin synnedsättning i syfte att få förmåner. Om hon kunde använda en mobiltelefon och därmed se på sin skärm (oberoende av storlek eller kontraster på skärmen eller oberoende av hur nära eller långt ifrån skärmen hon tittade) kunde hon väl egentligen inte vara synnedsatt, inte på riktigt i varje fall, gick resonemanget. Uppropet syftar till att för allmänheten visa på bredden och mångfaldigheten hos personer med synnedsättningar.

Särskilt vi retinitiker kan nog samfällt, även om våra synvariationer är närmast oändliga, identifiera oss just i kvinnans situation. Hur många gånger har vi inte mötts av personer som inte förstår hur vi ser? Vi kanske inte kan förvänta oss full förståelse, eftersom det även kan vara svårt att förstå hur mycket en själv ser, eftersom retinitikerns syn förändras både i tiden och i rummet. I tiden förändras synen i takt med ökad progression över åren och i rummet förändras synen beroende på kontraster, bländning, hur ljust eller mörkt det är, hur mycket folk det är, beroende på var ens eventuella perifera synrester finns och så vidare.

Vi kanske inte kan förvänta oss att alla kan förstå, men vi kan hoppas på att slippa misstänkliggöranden. Själv minns jag en gång när jag var på väg till bussen genom ett köpcentrum, med min vita käpp i handen, och jag överhörde en kvinna som sa till ett barn att han där kan väl inte vara blind eftersom han (jag) gick så fort. De som känner mig vet att jag går fort, många gånger fortare än seende, men de vet också att jag inte ser. Om jag hade haft tid att stanna hade jag gärna samtalat med de båda och förklarat att syn inte handlar om något statiskt och att vi, i syfte att försöka öka den mellanmänskliga tilliten i samhället kanske ska vara försiktiga med etiketteringar på avstånd. Det som i den situationen gjorde mig mest beklämd var den vuxna kvinnans tvärsäkra iakttagelse som hon heller inte drog sig för att kommunicera till ett barn. Ett barns nyfikenhet är oftast genuin och fördomsfri medan det är de vuxnas föreställningar om hur det bör eller ska vara, som grumlar barnets blick.

För frågan om syn är inte statisk, huruvida en ser eller inte ser, utan den är dynamisk, att var och en ser olika, och varje person ser olika i olika situationer. År 2019 kunde vi hoppas att denna kunskap hade nått ut bredare bland folk, men detta visar på vikten av medvetandegörande kampanjer. Och det visar på vilken viktig roll som RP-föreningen har, för att stödja sina medlemmar men också för att nå ut brett med information om vad RP är och hur RP tar sig uttryck hos personer som har denna ögonsjukdom, om vad vi alla med RP faktiskt är kapabla till.

Detta årets första nummer utgörs till stor del av en beskrivning av det gångna årets verksamhet, men här finns också intressanta forskningsartiklar, där som med det mesta går både framåt och bakåt. Forskning, liksom RP, är som det mesta andra i livet. Det är en del av livet och är därför helt naturligt och inget konstigt. Mer nyfikenhet, och mindre misstänkliggörande, är något jag hoppas på under detta år.

Av: Karl-Fredrik Ahlmark