Ledare: Att se eller inte se
Det blev en skön sommar till sist. Vi fick vänta lite, men det blev till sist sol och värme, och inte minst varmt i vattnet – till glädje för alla som gillar att bada. Men nu går det obönhörligen mot höst, en tid på året som många retinitiker bävar inför, med tanke på det mörker som infinner sig.
Som retinitiker så brukar man ibland säga att man ser fast man inte ser. Det kan ju vara så väldigt situations- och miljöbundet hur man ser eller om man ser. Men är det mörkt så gäller vanligen inte det, då ser man inte. Punkt.
Vår sjukdom är dock så väldigt varierande mellan olika genetiska varianter och olika individer, så för endel är det faktiskt tvärtom, att starkt ljus stör sikten mer än mörkret, som då istället kan underlätta seendet.
På samma sätt är det med synfält och synskärpa att det varierar mycket mellan olika former av RP eller IRD. Endel förlorar först sitt perifera synfält, men kan ha kvar synfält och synskärpa centralt.
För andra är det tvärtom, att synskärpan centralt försämras först, så man mister lässynen men kan fortfarande orientera sig med sitt perifera synfält.
Detta gör att många retinitiker tillsammans kan se riktigt bra, man kan komplettera synen för varandra. Man kan fundera om detta endast är ett teoretiskt resonemang, men det kan faktiskt fungera i praktiken.
Jag har själv upplevt detta, när vi gått flera personer med RP tillsammans och alla haft olika former av RP. En person kanske hittar skylten men kan inte läsa på den, medan en annan som saknar perifert synfält men har synskärpa som en hök kan läsa vad det står. Eller en person tar täten när gruppen ska gå och ser ganska bra rakt fram, medan en annan kan se upp för faror åt sidorna.
Summa summarum av detta filosoferande är att vi behöver varandra, det är roligt att hjälpas åt och man kan be om hjälp om man inte klarar allt själv.
Utöver att ta våra medmänniskor till hjälp kan vi också nyttja tekniken. Och den går framåt! Den medicinska forskningen går framåt, om än inte alltid så snabbt.
I detta nummer berättar vi om forskning, både som visat positiva resultat och sådan som inte gjort det, samt en diskussion varför det är svårt att visa resultat för IRD och hur man kan förändra det.
Även utvecklingen för tekniska hjälpmedel går tydligt framåt. AI kan till exempel vara till stor hjälp för personer med synnedsättningar. I en artikel får vi ta del av en personlig berättelse om hur man kan bli hjälpt av de nya AIglasögonen som finns på marknaden.
Vi gläds åt alla framsteg gällande medicin och teknik, men vi får inte glömma att glädjas åt de små tingen i livet, som möjlighet att få ta hjälp av någon när det behövs, eller kanske att få hjälpa någon, eller varför inte möjligheten att få träffas på föreningens höstdagar, som denna gång äger rum i Hässleholm.
Ledare skriven av: Susanne Mirshahi, vice ordförande Retina Sverige
Innehåll Retinanytt 2025-03
I det nya numret av Retina Sveriges medlemstidning kan du läsa om:
Ledare: Att se eller inte se
Program för Retina Sveriges höstdagar 2025
Nordiskt möte i Danmark
Ett nytt seende genom tekniken
Nytt samarbete för att utveckla läkemedel mot en form av LCA
Spännande framtid för Stargardts
Genterapi mot XLRP nådde inte önskat resultat
Svårt att mäta effekt i kliniska studier
På gång
Positiva nyheter från SparingVision
Klicka här för attt läsa/lyssna på alla nummer av Retinanytt
Observera att de senaste numren av Retinanytt är lösenordsskyddade så du behöver vara medlem i Retina Sverige för att läsa dem.
Byta till digital prenumeration
Retina Sveriges medlemstidning Retinanytt kan fås i svartskrift (papperstidning), på CD (Daisy-skiva) och digitalt. Om man har en digital prenumeration så kan tidningen läsas som ett PDF/Word-dokument och man kan även lyssna på artiklarna direkt på samlingssidan för Retinanytt.
Om du idag får Retinanytt som en papperstidning eller på en Daisy-skiva så kan du klicka på nedanstående länk för att få information om hur du gör för att byta till en digital prenumeration då det finns flera fördelar med det:
Klicka här för att byta till digital prenumeration
