Ledare: En ny era – eller precis som vanligt?
Välkomna till Retina Sverige! Vår förening, som funnits i lite drygt 30 år, har nu bytt namn. Läs mer om namnbytet och övriga beslut från årsmötet i artikel inne i tidningen.
På ett sätt blir det lite av en ny era i föreningen; vi har bytt namn och terminologin är nu i analogi med flera andra systerföreningar på olika håll i världen. Vi vidgar begreppen lite och smyger ifrån RP till att prata mer om retinala degenerationer (RD/IRD), även om vi fortfarande använder RP också.
Det centrala är retina, som betyder näthinna. Denna tunna hinna som ligger lite försynt längst inne i ögat och täcker ögonbotten. Kan tyckas liten, tunn och oansenlig, man ack så mycket funktion som finns i denna hinna, med alla dess miljontals synceller som hos de flesta upprätthåller en normal syn. Nära förbunden med hjärnan är den också, via synnerven, så nära att vissa ögonläkare lite skämtsamt uttryckt det som att hjärnan är en utbuktning av näthinnan.
På ett annat sätt innebär inte vårt namnbyte något alls för föreningen och dess syfte, inriktning och aktiviteter. Vi fortsätter att försöka hålla oss uppdaterade om forskningsnyheter och skriva om detta i Retinanytt, och vi fortsätter att ordna aktiviteter och skapa kontaktytor för våra medlemmar för att kunna träffas och utbyta erfarenheter med andra med liknande sjukdom. Detta tror vi är ytterst viktigt för många av våra medlemmar.
Vårt namnbyte kan förhoppningsvis göra att fler kan känna sig hemma i föreningen, och inte behöva känna sig udda för att läkarna kallar sjukdomen för något annat än RP.
Vi hoppas också att vår nya broschyr ska kunna hjälpa till att sprida information om vår förening. Läs mer om broschyren på sista sidan.
Vi är många som är medlemmar, men vi ser förstås gärna att vi blir ännu flera! Med en RP/RD/IRDdiagnos kan man många gånger känna sig lite ensam, och att man som ensam måste vara stark, men tillsammans blir vi ännu starkare!
Ledare skriven av: Susanne Mirshahi, Vice ordförande Svenska RP-föreningen
Innehåll Retinanytt 2024-02
I det nya numret av Retina Sveriges medlemstidning kan du läsa om:
Ledare: En ny era – eller precis som vanligt?
Välkommen till Retina Sverige
Genterapi vid Bothniadystrofi
Naturalförloppsstudie vid Bothniadystrofi
Vårdagarna 2024 i Skellefteå
Tillgången till genetisk testning runt om i världen
Organoider i Potsdam
Hjälp på arbetet
Sommarkväll i Botaniska trädgården
På gång
Klicka här för attt läsa/lyssna på alla nummer av Retinanytt
Observera att de senaste numren av Retinanytt är lösenordsskyddade så du behöver vara medlem i Svenska RP-föreningen för att läsa dem.
Byta till digital prenumeration
Retina Sveriges medlemstidning Retinanytt kan fås i svartskrift (papperstidning), på CD (Daisy-skiva) och digitalt. Om man har en digital prenumeration så kan tidningen läsas som ett PDF/Word-dokument och man kan även lyssna på artiklarna direkt på samlingssidan för Retinanytt.
Om du idag får Retinanytt som en papperstidning eller på en Daisy-skiva så kan du klicka på nedanstående länk för att få information om hur du gör för att byta till en digital prenumeration då det finns flera fördelar med det:
Klicka här för att byta till digital prenumeration
