Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa
På ett årsmöte för ett par år sedan föreläste lundaforskaren Per Ekström och han berättade då om det internationella forskarlag som han ingick i som kallades för Drugsford. I nedan artikel från Lunds Universitet berättas det om de tror sig ha hittat en potentiell kandidat till en framtida behandling av degenerativa näthinnesjukdommar såsom RP. https://www.lu.se/article/ny-studie-ger-hopp-om-behandling-mot-arftlig-ogonsjukdom?ref=pressrelease
Föreningen har bytt lösenord på hemsidans lösenordsskyddade delar. Det nya lösenordet mailas ut till alla medlemmar, har du inte fått det kontakta föreningen på: adm@retina-seden.se
Den 19-21 juli 2018 anordnas ett internationellt symposium om Ushers Syndrom i Mainz i Tyskland. För mer information och anmälan se: http://www.ush2018.org/en?blm_aid=18256
Studiecirkel Att leva med RP – startar måndagen den 5 februari och det är 8 kurstillfällen, mellan klockan 18:00 och 20:30 på Gotlandsgatan 46, Stockholm. Kursledare är Lotta Ewill. Kursen är kostar 100kr för medlemmar och 250kr för icke-medlemmar. Du behöver böckerna ”Att leva med RP” och ”Mitt liv en berg- och dalbana”. Bokpaket för medlemmar kostar… Läs mer Studiecirkel Att leva med RP – Stockholm
– Vi har tagit ett första steg från att ha en icke-behandlingsbar sjukdom till en där behandling nu är möjlig. Det inger hopp för våra medlemmar, säger Svenska RP-föreningens ordförande Henrik Rüffel. Den amerikanska läkemedelsmyndigheten, FDA, godkände i veckan det första läkemedlet för behandling av ärftliga näthinnesjukdomar. Läkemedlet Luxturna är en genterapibehandling med vilken man lyckats… Läs mer Genterapi mot ärftlig ögonsjukdom godkänd i USA – pressmeddelande
Nedan är en artikel skriven av Göran Ringblom i kommande Retinanytt om höstträffen. Alla kan spela fotboll. Det påstår åtminstone Mark Blake, som driver en verksamhet five a side, som det kallas i parasportsammanhang. Mark kan emellertid erkänna att dövblinda har svårt att delta i denna sport. I Mälarhöjden finns en fotbolls-plan där sporten… Läs mer Alla kan spela fotboll!
Vi har fått en intervju med Sten Andréasson angående de behandlingar mot RP som marknadsförs på internet. Retinanytt: Hur är det med oseriösa behandlingar överlag? Sten: Ja, både ni och jag hört om allt fler personer internationellt som har fått felaktig behandling mot RP och förlorat sina resterande synrester och värkande öga. Ni läste säkert även i danska RP-nyt, där… Läs mer Varning för oseriösa behandlingar
I samband med föreningens vårmöte i Östra Grevie delades 2017 års eldsjälsstipendium ut, detta är ett stipendium som inte delas ut alla år. Susanne Mirshahi tilldelas 2017-års Eldsjälsstipendium för att ha varit initiativtagare till RP-grupp Väst och drivit gruppen vilket har gjort att retinitiker i Västsverige haft roliga, annorlunda och avslappnade träffar oavsett om de… Läs mer ELDSJÄLSSTIPENDIUM 2017
Svenska RP-föreningen