Jämlik vård för alla retinitiker?
Äntligen har vi fått ny nationell riktlinje för hur vården ska ta hand om personer med ärftliga näthinnesjukdomar. Syftet med riktlinjen är att alla patienter med misstänkt ärftlig näthinnesjukdom ska utredas och följas på ett enhetligt vis i samtliga regioner.
Detta har vi i Svenska RP-föreningen efterfrågat länge då vi ofta hör från medlemmar att vården skiljer sig åt ganska mycket, beroende på var i landet man bor. Alla patienter ska enligt riktlinjen erbjudas möjlighet till såväl elektrofysiologisk undersökning som genetisk diagnos så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet för att kunna få bästa möjliga synhabilitering, psykosocialt stöd och kanske framöver även behandling.
Vår förhoppning är nu givetvis att denna riktlinje verkligen får genomslag och efterlevs i hela landet.
Marie Burstedt, docent, överläkare i ögonsjukdomar från Norrlands universitetssjukhus, berättade under Svenska RP-föreningens vårdagar om riktlinjen, se artikel inne i Retinanytt 2023-02, och i föreningen får vi helt säkert anledning att återkomma till denna riktlinje, och hur den efterlevs i landet.
Medlemstidningen Retinanytt
Vi vill tacka så mycket för bidrag vi får till vår medlemstidning Retinanytt. Det genomgående temat i vår medlemstidning är att kontinuerligt rapportera om framsteg inom forskningen, men vi ser det även som värdefullt när medlemmar inkommer med bidrag av olika slag.
I Retinanytt 2023-02 får vi till exempel en berättelse om hur det kan vara att delta i föreningens vårdagar, en annan om hur det är att befinna sig i gråzon. Detta känns nog igen av många retinitiker som fortfarande ser bra i vissa sammanhang, men nästan inget i andra. Denna gråzon kan vara så svår att navigera i; man kanske inte riktigt själv förstår när man ser och inte ser, och det är än svårare att förklara detta för andra.
Ytterligare ett bidrag från en medlem är en berättelse om en händelse, det vi ibland kallar för ”RP moment”. En händelse som i stunden inte är särskilt rolig och där man kanske känner sig dum och blir smärtsamt påmind om hur dåligt man ser, men som i efterhand kan te sig dråplig och som man kan skratta åt. Särskilt tillsammans med någon annan som kan sätta sig in i och förstå dessa blandade känslor. Jag tror att många av oss bär på minnen av sådana RP moments, så skicka gärna in sådana berättelser till oss i redaktionen så kan vi dela lite RP-moments emellanåt.
Skriven av: Susanne Mirshahi, Svenska RP-föreningen
Svenska RP-föreningen
Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa
