Ledare RetinaNytt 3:2018

Publicerat den Författare thomas

Sommar, sol och RP

Av Susanne Mirshahi 

Denna fantastiska sommar är nu slut och hösten har tagit vid. Solen har verkligen flödat, vi har haft värmeböljor som avlöst varandra och regnet har varit ovanligt frånvarande. De flesta har njutit av sommaren, men efter ett tag infann sig en viss mättnad, och många började längta efter regn. Som så mycket annat är det först när vi inte har det som vi inser hur värdefullt det är.

På samma sätt är det med synen, för många är det så självklart att ha den så man funderar inte så mycket mer på det. När man mister den, eller är på väg att mista den så inser man hur värdefull den är. Däremot så finns det ju hjälpmedel som till viss del kan kompensera för förlorad syn – motsvarande finns inte för uteblivet regn… En sommar med mycket värme och solljus är härligt, men gör det svårt att se för många retinitiker. RP är ju en sjukdom som kan yttra sig på så många sätt, och en del av oss har svårast för starkt ljus, och andra har det jobbigast när hösten och mörkret kommer. Viktigt är att hitta sin egen strategi för att klara av det.

Hur man hittar en strategi för att leva med en livslång sjukdom finns det många som kan berätta om. Nyligen har en vetenskaplig studie genomförts där man närmare studerat olika copingstrategier vid just RP. Läs mer om detta i en artikel i tidningen. Att leva med en kronisk sjukdom innebär att man får lära sig leva lite annorlunda, hitta andra vägar fram till det man vill uppnå och ibland är man kanske tvungen att justera sina mål i livet. När det gäller att hitta strategier för att leva med RP tillkommer ytterligare en svårighet och det är att det är en progressiv sjukdom, dvs. om man hittat en strategi som fungerar så kommer nästa steg i sjukdomen, att synen ytterligare försämras och man måste anpassa sig på nytt och hitta en ny strategi för att leva med sjukdomen på denna nya nivå. För många fungerar det utmärkt att hela tiden anpassa sig på nytt. För andra kan det innebära stora svårigheter, och man kanske måste ta hjälp, inte bara för att hitta nya hjälpmedel som kan underlätta, utan även för att klara av processen mentalt. Samtal med kurator och psykolog kan vara bra, och ofta kan Synverksamheten som man är kopplad till erbjuda detta. Även vårdcentraler erbjuder ofta psykologhjälp.

Ett annat sätt är att träffa andra i samma eller liknande situation och det gör man t.ex. genom att komma på träffar med RP-föreningen. Där kan man utbyta erfarenheter av livet med RP, i stort som smått. När vi träffas så kan vi prata och tipsa om konkreta hjälpmedel, men det viktigaste är nog att prata med någon som förstår, som känner igen sig i olika situationer. I ett sammanhang med bara personer som har RP kan man slappna av, man behöver inte hela tiden vara på sin vakt på samma sätt som bland fullt seende.

RP-föreningen anordnar varje termin ett helgmöte någonstans i landet där det både är föreläsningar om RP-forskning och mycket annat och det finns tid för möten och samtal med andra. Lokala träffar anordnas också på några ställen i landet. Håll utkik i Retinanytt och på föreningens hemsida efter dessa träffar. Är du intresserad av att starta upp lokala träffar kan också föreningen vara behjälplig med tips och råd samt initialt ekonomiskt bidrag.