Ett forskarteam från Melbourne i Australien som arbetar vid forskningsinstitutet The Center for Eye Research Australia genomför en webbundersökning bland oss retinitiker om vår syn på kliniska försök (försök på människor) inom genterapi. De vill ha deltagare från hela världen och formuläret är på engelska. Frågorna är om vad man känner till och tycker om genterapi och forskningsförsök, men också om hur vi uppfattar vår syn och hur vår hälsa är överlag. Man deltar anonymt och man får ingen ersättning för att man deltar.

 

Forskarteamet har tidigare genomfört en undersökning på närmare 700 personer i Australien men vill nu ha in synpunkter från de som bor i andra länder. Forskningsprojektet är godkänt av Human Research Ethics Committee vid University of Melbourne (ID 25634).

 

Den som vill är välkommen att fylla i enkäten. I enkäten får du besvara frågor som handlar om dina kunskaper och förväntningar på genterapi för ärftliga sjukdomar.

 

För att delta följer du länken https://www.cera.org.au/survey-global-survey-of-potential-participant-perspectives-on-ocular-gene-therapy/

 

Den engelska originaltexten ser du nedan:

 

Dear Members,

 

The research team at The Centre for Eye Research Australia, Melbourne, Australia would really appreciate if you could circulate this survey within your network.

The team has developed a new questionnaire on gene therapy for inherited retinal disease, known as the Attitudes to Gene Therapy for the Eye (AGT-Eye) survey. They have completed an Australian study, in which almost 700 people with inherited retinal disease provided their views on gene therapies. Now, they wish to expand this globally, to collect the views of those living in other countries.

 

You are invited to complete a survey on your knowledge and expectations regarding future gene therapy trials for inherited retinal diseases. You will read an on-line consent form and then continue to the survey proper. At the end of the survey you can indicate if you would like to receive a summary of the results at the end of the study (anticipated 2024), and if you would like to participate in future online research of this nature.

 

This research project has been approved by the Human Research Ethics Committee of The University of Melbourne (ID 25634).

 

Thank you for considering participating. If you would like to be involved, please visit:
https://www.cera.org.au/survey-global-survey-of-potential-participant-perspectives-on-ocular-gene-therapy/

 

Kind regards,

 

Nabin Paudel, PhD
Research and Innovation Manager
Retina International
nabin.paudel@retina-international.org

 

Retina International, 15 – 18 Earlsfort Terrace, Saint Kevin’s,
Dublin 2, D02 HR23, Ireland