Svenska RP-föreningens ordförande Caisa Ramshage deltog på Nordiskt möte med de andra nordiska RP-föreningarna i Lillehammer 9-11 juni och här kommer en rapport från henne.
Rapport från Nordiskt möte Lillehammer 9-11 juni 2023
Det var ett väldigt välordnat möte i Lillehammer där deltagare från samtliga nordiska länder förutom Färöarna var med. Avril Daily som är chef över Retina Internationals kontor i Dublin deltog också en del av helgen.
Vad har hänt i de nordiska länderna sedan senaste mötet?
Under punkten ”Norden runt” uppdaterade vi varandra på vad som har hänt sedan senaste mötet på Island i juni 2022:
Danmark
– 11 stycken i Danmark har fått Luxturna-behandlingar.
Norge
– I Norge pågår en studie med RP11 PRFP-genen där även svenska deltagare ingår. Det är ingen behandlingsstudie än, utan man tar hudceller från retinitiker och backar dem till stamceller och sedan odlar man fram 3-dimensionella näthinneceller, så kallade organoider.
Dessa orgaonider används för att studera hur näthinneceller bryts ner hos retinitiker med PRFP-genen. När man har den kunskapen kan man sedan ta fram en behandling som motverkar nerbrytningen. Detta är tydligen en av de vanligaste formerna av dominant RP i världen.
– Norska hälsoinstitutet (osäker på om jag uppfattade det rätt) motsvarande regionerna i Sverige ska bli medlem i det Europeiska nätverket ERN-EYE.
Island
– På konferensen förra året på Island var det 999 deltagare, varav 200 deltagare var RI-deltagare. Man lyckades med att få ett litet överskott på konferensen varav en mindre del går till Isländska RP-föreningen.
Finland
– Retina Finland firar 50 års jubileum i år, och från oss nordiska föreningar önskar de sig en videohälsning i stil med ”Grattis Finland till jubileet och att ni är den äldsta europeiska RP-föreningen!”.
De vill ha videon i augusti, så att de kan spela upp det på sitt 50-årsfirande i Tampere i september.
Sverige
– Therese Eriksson från Svenska RP-föreningen deltog på länk från Norje, Sölvesborg och berättade om sitt deltagande i Retina Internationals Educational Hub.
Eftersom Therese var ensam deltagare från de nordiska länderna så var de från övriga nordiska länder väldigt intresserade, de hade inte lyckats få fram någon kandidat dels på grund av rädsla att engelskkunskaper inte skulle räcka och dels en fråga om att ha tid att avsätta.
Vi har planerat en samtalskväll till hösten där Therese berättar om sina erfarenheter av Retina Internationals Educational Hub.
Retina International
– Avril Daily som är chef över Retina Internationals kontor i Dublin var också väldigt intresserad av Therese erfarenheter och ser möjligheter att man kanske ska ändra på en del saker till nästa kurs som startar i oktober, dels att dra ut den längre i tid så att den pågår oktober till februari, vilket betyder att istället för att boka upp ett pass varannan lördag så blir det ett pass i månaden.
Vill du delta på nästa Retina Internationals Educational Hub?
Det vore skoj om Svenska RP-föreningen kunde ha med en deltagare även i år på Educational Hub och det måste inte vara en styrelsemedlem. Är du intresserad så skicka ett mejl till Svenska RP-föreningen (adm@retina-sweden.se). Sista anmälningsdagen är den 8:e September så kontakta oss så fort som möjligt om du är intresserad.
Myndigheterna sitter på makten
Avril (Retina International) berättade också om vad hon ser som viktigast just nu och det är att nå de som beslutar om vad som anses vara bra resultat av kliniska studier.
Man kan tro att det var de som skulle genomföra studien som beslutar om det, men tydligen har de inte så mycket att säga till om, utan det är myndigheterna som ger tillstånd till studierna som sitter på den verkliga makten.
Vi måste nå fram bättre till myndigheterna för att förklara för dem att behålla om än väldigt lite syn så är det ett väldigt bra resultat enligt oss retiniker, vi förväntar oss inte att kunna ”slänga käppen” och börja köra bil igen..
Här såg Avril framför sig att vi skulle behöva skapa geografiska grupper exv Norden som kan gemensamt arbeta för att påverka beslutsfattare. Hon ville gärna att ett par av deltagarna på Educational Hub är unga forskare.
Detta är något som vi i Svenska RP-föreningen ska ta upp med vårt medicinska och vetenskapliga råd för att höra om de kan föreslå några unga forskare som kan delta på Educational Hub.
Nästa nordiska möte
Nästa nordiska möte blir troligen i Finland, däremot blir det troligen inte i samband med Nordisk Ögonläkarkonferens (NOK) i Koupio 5-8 augusti 2024 eftersom den är måndag till torsdag. Om inte Finland kan ordna så står Danmark på tur.
Övriga aktiviteter
Under helgen kunde vi delta i olika utomhusaktiviteter som den norska RP-föreningen anordnade tillsammans med Tyrili, som är ett center för behandling av drogmissbrukare.
Eleverna på Tyrili agerar sedan 10 år tillbaka guider åt RP-föreningens medlemmar på glaciärvandringar, skidturer, eller som det vi fick se en runda i naturen där de skulle lösa olika uppgifter.
Det är verkligen en vinn-vinn-situation där många retinitiker inser att jämfört med någon som haft ett tufft liv, bott på gatan och varit beroende så är en synskada inte så farligt, och eleverna från Tyrili inser att de alla fall har en fungerande syn och därmed ganska många möjligheter. Plus att flera av medlemmarna i norska RP-föreningen berättade att det var de bästa guider de har haft, tålmodiga och villiga att försöka pröva olika vägar för att det ska fungera för den de guidar.
Lions
Lions var också med på ett hörn, enligt Brynjulv kunde de poppa upp precis var som helst och ordna de norska nationalrätterna våfflor, korv och lompe (norskt tunnbröd) precis var som helst. Lions jobbar gärna med att hjälpa de med funktionsnedsättning och de som har drogmissbruk.
