Ledare: Ska vi byta namn?
RP, RD, IRD – Kärt barn har många namn. Det finns många sätt att uttrycka namnet på vår sjukdom, eller snarare vår sjukdomsgrupp. Detta är också något som föranlett en diskussion om namnbyte på vår förening. Frågan var uppe till diskussion på höstmötet, och det beslutades att styrelsen ska arbeta vidare med att ta fram ett förslag till namnbyte inför årsmötet 2024.
RP betyder Retinitis Pigmentosa, och har länge varit det namn vi använt för sjukdomen. Namnet låter som att det är en sjukdom, och inte en grupp sjukdomar. Retinitis anger att sjukdomen sitter i näthinnan, och ändelsen låter påskina att det rör sig om en inflammation, vilket inte är sant, utan det är en degenerativ process i näthinnan. Pigmentosa kommer av att många patienter får pigmentklumpar i näthinnan. Med dagens kunskap vet vi att det finns ett stort antal sjukdomar, med olika genetisk bakgrund, som vi egentligen avser när vi pratar om RP. Ibland talas det om RPliknande tillstånd, vilket också förstås är ett ganska diffust begrepp. Ett nyare sätt att benämna gruppen är RD, retinala degenerationer, eller IRD, vilket är den engelska förkortningen för ärftliga näthinnedegenerationer (inherited retinal degenerations). Kärt barn har många namn skulle man kunna säga, även om vi som har dessa sjukdomar kanske inte håller dem så kära. Flera sjukdomar som ingår i gruppen IRD har egna namn, som t.ex. Stargardts, LCA, choroideremi, retinoschis etc. RP räknas ibland som en sjukdomsgrupp i den stora sjukdomsgruppen IRD, så det är ofta lite oklart vad man menar om man bara pratar om RP. Den gemensamma nämnaren är i alla fall definitivt att alla dessa sjukdomar är degenerativa och sitter i näthinnan, som benämns retina.
Ni som varit med i föreningen ett tag kanske minns att denna tidning tidigare hette RP-nytt, men bytte namn till Retinanytt för ett antal år sedan. Det var ett steg på vägen för att fler skulle känna sig hemma och samlas runt hela gruppen av ärftliga, degenerativa sjukdomar i näthinnan, retina. Nu har vi även börjat att i analogi med detta diskutera ett namnbyte på vår förening. Det kanske är dags att byta från RP-föreningen till Retina Sverige? Eller kanske Retina Sweden, vilket var ett förslag som framkom vid höstmötet. Vår internationella paraplyorganisation heter Retina International och flera av våra systerföreningar i andra länder har namn som Retina Finland, Retina France, Retina Suisse etc.
Som med det mesta här i världen finns det både för- och nackdelar med ett namnbyte. Vi tar gärna emot synpunkter både för och emot namnbyte från er medlemmar. Maila till vår epost adm@retina-sweden.se eller skriv i våra sociala medier, Facebook eller Instagram.
Ledare skriven av: Susanne Mirshahi, Vice ordförande Svenska RP-föreningen
Innehåll Retinanytt 2023-04
I det nya numret av Svenska RP-föreningens medlemstidning kan du läsa om:
Ledare: Ska vi byta namn?
Erfarenheter från första behandlingarna med genterapi mot IRD i Sverige 2023
Genanalys – hur och varför
Svenska RP-föreningens vårdagar 2024 i Skellefteå
Ny studie om A-vitamin till patienter med RP
A-vitaminbehandling vid RP – kommentar från föreningens medicinska och vetenskapliga råd
Forskningsanslag till Kvanta och Lanner
Synnedsättning och resiliens
Vinn-vinn med norska RP-föreningen
Retina International World Congress 2024
Organoider och miniorgan
Återskapad syn med fotoswitchterapi
Får du inte RP-föreningens medlemsmejl?
På gång
Klicka här för attt läsa/lyssna på alla nummer av Retinanytt
Observera att de senaste numren av Retinanytt är lösenordsskyddade så du behöver vara medlem i Svenska RP-föreningen för att läsa dem.
Byta till digital prenumeration
Svenska RP-föreningens medlemstidning Retinanytt kan fås i svartskrift (papperstidning), på CD (Daisy-skiva) och digitalt. Om man har en digital prenumeration så kan tidningen läsas som ett PDF/Word-dokument och man kan även lyssna på artiklarna direkt på samlingssidan för Retinanytt.
Om du idag får Retinanytt som en papperstidning eller på en Daisy-skiva så kan du klicka på nedanstående länk för att få information om hur du gör för att byta till en digital prenumeration då det finns flera fördelar med det:
Klicka här för att byta till digital prenumeration
