Svenska RP-föreningen är medlem i Retina International som är en internationell paraplyorganisation för ideella föreningar som arbetar med ärftliga näthinnesjukdomar. Genom RI har vi fått en förfrågan från deras samarbetspartner i Australien, Center for Eye Research Australia, Melbourne University, om att skicka ut en förfrågan till RP-föreningens medlemmar om att delta i en webbundersökning för kvinnor som har könsbunden RP i släkten, alltså mödrar, systrar och döttrar till män som har könsbunden RP.
Undersökningen är på engelska. Mer information om studien inkl. länk för att delta i undersökningen hittar du via länken nedan:
Survey request on exploring the experiences of female carriers of X-linked IRDs
